Über das Sterben spricht kaum jemand gern. Solange es weit weg scheint, lässt sich das Thema verdrängen. Doch wenn eine schwere Erkrankung plötzlich den Alltag bestimmt, werden Fragen wichtig: Wie lassen sich Schmerzen und Atemnot lindern? Kann ich zu Hause bleiben? Wer hilft meiner Familie?
Genau hier setzt Palliativversorgung an.
Dabei geht es nicht darum, das Leben „aufzugeben“. Im Gegenteil: Palliativmedizin richtet den Blick auf das Leben, das noch da ist. Beschwerden sollen gelindert, Ängste aufgefangen und möglichst viel Selbstbestimmung erhalten werden – zu Hause, im Pflegeheim, im Krankenhaus oder im Hospiz.
Dieser Satz fällt leider noch immer: „Da kann man nichts mehr machen.“
Eine Krankheit lässt sich vielleicht nicht mehr heilen. Das bedeutet aber keineswegs, dass nichts mehr getan werden kann.
Oft beginnt dann eine andere Art der Medizin.
Nicht der nächste belastende Eingriff steht im Mittelpunkt, sondern die Frage: Was braucht dieser Mensch jetzt, damit es ihm möglichst gut geht?
Schmerzen können behandelt, Atemnot gelindert und Übelkeit kontrolliert werden. Ebenso wichtig sind Ängste, Schlafprobleme, Erschöpfung oder die Sorge um die Familie.
Die Weltgesundheitsorganisation WHO versteht Palliativversorgung deshalb als ganzheitlichen Ansatz: Körperliche Beschwerden gehören genauso dazu wie psychische, soziale und spirituelle Belastungen.
Und sie beginnt keineswegs zwangsläufig erst kurz vor dem Tod.
Schmerzen spielen eine große Rolle, sind aber längst nicht das einzige Thema.
Typische Beschwerden sind:
Welche Behandlung sinnvoll ist, hängt immer vom einzelnen Menschen ab.
Manchmal helfen Medikamente, in anderen Situationen Lagerung, Physiotherapie, gute Mund- oder Wundpflege – oder schlicht ein ruhiges Gespräch.
Wer trotz schwerer Erkrankung zu Hause bleiben möchte, kann zusätzlich Unterstützung durch eine häusliche Krankenpflege benötigen.
Viele Menschen möchten ihre letzte Lebensphase in vertrauter Umgebung verbringen.
Im eigenen Bett schlafen. Den Garten sehen. Familie und Freunde um sich haben.
Das ist heute oft möglich.
Hausärzte, Pflegedienste und ambulante Hospizdienste übernehmen einen großen Teil der Betreuung. Ehrenamtliche Hospizbegleiter ersetzen keine medizinische Versorgung, haben aber Zeit für Gespräche und entlasten Angehörige.
Wenn die Situation medizinisch besonders schwierig wird, kann zusätzlich eine spezialisierte Versorgung notwendig werden.
Wenn Beschwerden besonders stark oder die Versorgung sehr komplex sind, kann eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung – SAPV – verordnet werden.
Dabei arbeiten speziell qualifizierte Ärzte und Pflegekräfte zusammen. Sie behandeln Beschwerden, beraten Angehörige und koordinieren die Versorgung.
Ziel ist, Krankenhausaufenthalte möglichst zu vermeiden und die Betreuung im vertrauten Umfeld zu ermöglichen.
Welche Voraussetzungen gelten, regelt die SAPV-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses.
Entscheidend ist dabei nicht eine bestimmte Zahl verbleibender Tage oder Wochen, sondern der tatsächliche Versorgungsbedarf.
Beides wird häufig verwechselt.
Eine Palliativstation gehört zu einem Krankenhaus. Dort werden vor allem schwer kontrollierbare Beschwerden behandelt, zum Beispiel starke Schmerzen oder Atemnot.
Das Ziel ist häufig, den Patienten so zu stabilisieren, dass er anschließend wieder nach Hause, ins Pflegeheim oder in ein Hospiz wechseln kann.
Ein stationäres Hospiz ist dagegen ein Wohn- und Betreuungsort für schwerstkranke Menschen, deren Lebenszeit begrenzt ist und die zu Hause nicht mehr ausreichend versorgt werden können.
Neben medizinischer Versorgung und Pflege geht es dort vor allem um Ruhe, persönliche Begleitung und Zeit für Angehörige.
Für gesetzlich Krankenversicherte ist ein Hospizaufenthalt kostenfrei.
Eine schwere Erkrankung betrifft nie nur den Patienten.
Angehörige organisieren Medikamente, helfen bei der Pflege und versuchen gleichzeitig, mit ihren eigenen Ängsten zurechtzukommen.
Gute Palliativversorgung nimmt deshalb auch sie mit in den Blick. Sie erklärt, was passieren kann, hilft bei Entscheidungen und vermittelt Unterstützung.
Für schwerkranke Kinder und ihre Familien gibt es eigene Angebote der Kinderhospiz- und Palliativversorgung. Mehr dazu in unserem Beitrag „Kinderhospize in Deutschland: Wo das Leben im Mittelpunkt steht“.
Palliativversorgung bedeutet auch Selbstbestimmung.
Welche Behandlungen möchte ich? Welche lehne ich ab? Und wer soll entscheiden, wenn ich es selbst nicht mehr kann?
Eine Patientenverfügung kann solche Wünsche für konkrete Situationen festhalten. Zusätzlich kann eine Vorsorgevollmacht eine Vertrauensperson bestimmen, die im Ernstfall Entscheidungen trifft.
Informationen und Textbausteine bietet das Bundesministerium der Justiz.
Noch wichtiger als jedes Formular ist jedoch das Gespräch.
Angehörige sollten wissen, was der Betroffene möchte – und was nicht.
Nicht erst dann, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.
Ein Gespräch kann sinnvoll sein, wenn
Erste Ansprechpartner sind meist Hausarzt oder behandelnder Facharzt.
Wer gezielt nach Hospizen, Palliativstationen oder SAPV-Teams sucht, findet im Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung Deutschland zahlreiche Anlaufstellen.
Palliativversorgung handelt vom Sterben. Aber sie beschäftigt sich vor allem mit dem Leben davor.
Nicht jeder Tag lässt sich verlängern. Aber oft lässt sich viel dafür tun, dass die verbleibende Zeit besser wird.
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