Multiple Sklerose – Tipps - Informationen - Services
Zum Start des neuen Jahres möchten wir ein wichtiges Thema ansprechen - Multiple Sklerose im Kindes- oder Jugendalter. Wir möchten mit diesem Beitrag einen kurzen Einblick zum Thema geben und alle Betroffenen und Interessierten ermutigen, in der neuen Forenrubrik rund um die Interessen junger Leute mit MS Ihre persönlichen Erfahrungen auszutauschen.
Die meisten Jugendlichen haben „Multiple Sklerose” oder die Abkürzung MS schon einmal gehört und bringen es auch mit einer Erkrankung in Verbindung, mehr aber oft auch nicht. Ausnahmen sind diejenigen, die familiär oder durch den Freundeskreis mit MS Bekanntschaft gemacht haben.
Die Eltern, die meist mehr wissen, reagieren sehr betroffen und traurig. Multiple Sklerose ist schließlich Doch was wissen die Eltern genau? Die Diagnose MS bringt leider immer noch viele Vorurteile mit sich: Ein Leben im Rollstuhl, hilflos auf andere angewiesen.
Nach dem Klinikaufenthalt beginnt das „wahre” Leben wieder. Was in der Klinik teils abgefedert wurde, ist nun Realität, viele Fragen kommen auf.
Jeder Jugendliche geht anders mit der Situation um. Läuft alles perfekt sollte die Reaktion so sein, dass man sich mit der Krankheit auseinander setzt, viel über MS liest und ein gutes Verhältnis zu seinen Ärzten pflegt.
Direkt nach der Diagnose ist der Ratschlag, der Situation etwas Positives abzuringen wohl eher unrealistisch. Doch langfristig gibt es nur einen Weg: das Beste draus machen und vielleicht sogar ein paar Vorteile zu erkennen. Gerade Jugendliche schaffen es meist besser als Erwachsene, sich an eine andere Lebenssituation anzupassen. Manche von MS betroffenen Jugendliche sagen, dass es ihnen so scheint, als ob sie schon immer mit MS gelebt haben.
Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen
Mit der Zulassungserweiterung für Copaxone zur Behandlung von Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen ab 12 Jahren , möchte das Internetportal www.aktiv-mit-ms.de natürlich auch den jungen Leuten Informationen und Services rund um das Thema MS bieten. Speziell für die jungen Leute wurde eine Forumsrubrik eingerichtet, um sich hier noch besser untereinander austauschen zu können.
Zulassungserweiterung für Copaxone und Studienlage
Bisher wurden noch keine prospektiven, randomisierten, kontrollierten klinischen Studien oder Untersuchungen zur Pharmakokinetik bei Kindern und Jugendlichen durchgeführt. Die in begrenztem Umfang vorhandenen veröffentlichten Daten weisen jedoch darauf hin, dass das Sicherheitsprofil bei Jugendlichen von 12 bis 18 Jahren, die täglich 20 mg Copaxone subkutan erhalten, mit dem von Erwachsenen vergleichbar ist.
Zur Anwendung von Copaxone bei Kindern unter 12 Jahren liegen nicht genügend Daten vor, um eine Empfehlung zur Anwendung geben zu können. Daher ist Copaxone bei dieser Patientengruppe nicht anzuwenden.
Internetportal mit vielen Infos
Das Internetportal www.aktiv-mit-ms.de stellt die Bedürfnisse von MS-Betroffenen und Angehörigen in den Vordergrund. Hier finden Interessierte rund um die Uhr umfassende Informationen und Services für ein aktives Leben mit MS. Die übersichtliche und klare Struktur macht die Suche nach Hintergrundwissen und Tipps zu aktuellen MS-relevanten Themen wie Therapie, Partnerschaft, Familie oder Beruf ganz leicht. Verschiedene Services, wie Buch- und TV-Empfehlungen, rechtlicher Rat oder nützliche Adressen und Links runden das Angebot ab.
Jeden Monat gibt es ein neues Schwerpunktthema.
Das Internetportal ging im Mai 2008 an den Start und seitdem gibt es jeden Monat wieder neue Tipps und News. Besonders beliebt ist das „Thema des Monats”.
Die Saisontipps für den Winter sind hochaktuell und informativ und bringen Sie hoffentlich gut durch die kalte Jahreszeit.
Ein weiteres Angebot , das sich seit dem Start im Mai besonderer Beliebtheit erfreut, ist das Forum. Hier steht der Austausch von MS-Betroffenen untereinander im Mittelpunkt. Die Verbesserung und Erweiterung der Kommunikationsmöglichkeiten hat sich bewährt und täglich gibt es neue Themen, die im Forum diskutiert werden.
Auch Freundschaften und Treffen außerhalb der virtuellen Welt werden beschlossen. Dabei wird besonders das COPAKTIV Netzwerk gerne genutzt, das Registrierten weitere Möglichkeiten zur Interaktion bietet. Das Gesamtportal ist für alle Besucher frei zugänglich, das COPAKTIV Netzwerk befindet sich innerhalb des COPAKTIV-Bereichs für registrierte Nutzer. Zusätzlich stehen hier MS-Experten aus verschiedenen Fachgebieten für Fragen rund um die Multiple Sklerose zur Verfügung.
Schauen Sie doch auch einmal in www.aktiv-mit-ms.de rein!