Multipler Sklerose: Aktiv und kreativ damit leben
Die Zahl der Neuerkrankungen nimmt allein in Deutschland jährlich um etwa 3.000 zu. In Deutschland sind rd. 120.000 Menschen von MS betroffen. Weltweit werden über 2,5 Millionen Erkrankungen gezählt, wobei die ethnische Zugehörigkeit sowie die Entfernung zum Äquator eine entscheidende Rolle spielt. Die Erkrankung trifft gehäuft in der weißen Bevölkerung Europas auf (über 500.000 MS Patienten), dazu in Australien und Nordamerika. Frauen sind häufiger betroffen als Männer.
Ein aktives Leben - heute und in Zukunft - ist auch mit Multipler Sklerose (MS) möglich. Dies verdeutlichen eindrucksvoll die kreativen Einsendungen im Rahmen des Kreativ Wettbewerbs von MS College, dem interaktiven Kommunikations-, Fortbildungs- und Informationsforum rund um die Multiple Sklerose (MS).
Die Resonanz auf den Wettbewerb war äußerst positiv: Über 80 Teilnehmer sind diesem Aufruf gefolgt und haben mit ihrer bunten Vielfalt der Jury eine schwere Aufgabe gestellt. Bilder, Collagen, Fotografien und Bastelarbeiten offenbarten Wünsche und Hoffnungen der Betroffenen. Das Weiterkommen im Beruf, an sportlichen Aktivitäten auch künftig nicht zu scheitern und noch viele Reisen gemeinsam mit den Angehörigen unternehmen zu können wurde detailgetreu gestaltet. Anhand der kreativen Vielfalt entschloss sich die Jury nicht nur einen Hauptpreis zu vergeben, sondern vier Preise in verschiedenen Kategorien. Im Rahmen einer festlichen Stunde in der Villa E 96 in Hamburgs Elbchaussee, wurden die Sieger geehrt und ihre Werke ausgestellt. Als Prämie erhielten die Kreativsten ein Wellness-Wochenende im Wert von 500 Euro.
Frank Sandmann, bekannt durch die Bühne sowie diverser Radiostationen und selbst, seit 1997 MS-Betroffener moderierte die Prämierung. Sein fröhliches Wesen zeigt, dass er sich von der Krankheit nicht beherrschen lässt. Er rät, sich der Krankheit zu stellen und sich ganz klar zu überlegen was man selbst für sich will. Das Wichtigste dabei sei, seinen Körper zu beachten und hinein zu hören. Als seine Krankheit akut wurde, war er mit seinem Leben nicht im Einklang. Weimar, so sagte er, gehörte nicht zu seinem Leben obwohl er dort eine Bilderbuchkarriere hinlegte. Als Chefredakteur hatte er eine Menge Arbeit zu bewältigen und keine Zeit für ein eigenes Leben. Bemerkenswert fand er die Reaktionen seiner vielen Bekannten, als sie von seiner Erkrankung gehört haben und sich spontan bei ihm meldeten. Sie wollten ihm den Rücken stärken mit Grüßen und Anrufen. Diese Anteilnahme baute ihn natürlich auf, gab ihm Kraft mit dieser Diagnose fertig zu werden. Frank Sandmann hat sein Leben geändert, sich auf MS eingestellt. Seine Lebenseinstellung und die Therapie mit dem Medikament Copaxone, das bei ihm keinerlei Nebenwirkungen zeigt, haben ihm erfolgreich geholfen. Innerhalb von vier Jahren hatte er „nur” einen Schub und der liegt bereits über eineinhalb Jahre zurück. (Mehr über Frank Sandmann finden Interessierte auf seiner Homepage www.franksandmann.de.)
Dr. Gerd Reifschneider, Neuro Centrum Odenwald, MS College-Experte und Jury-Mitglied Wettbewerb spricht von einem notwendigen Paradigmenwechsel und fordert mehr Aufklärung. MS muss eine andere Bedeutung bekommen und von der Öffentlichkeit wahrgenommen werden. Die Erkrankung würde immer noch als Muskelschwund bezeichnet werden, was sie aber nicht ist. MS ist auf eine Fehlfunktion des Immunsystems, bei der die körpereigenen Zellen das Myelin (fett- und eiweißreiche Hülle, die die Nervenfasern umgibt und isoliert) und / oder Zellen im ZNS angreifen. MS ist eine entzündliche und degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark). MS wird wegen dieser beiden Komponenten auch als „duale Erkrankung” bezeichnet. Er fordert auf, aktiv bei der Aufklärungsarbeit dabei zu bleiben und keinesfalls abzubrechen.
„Wer die Diagnose MS bekommt,” so Dorothea Pitschnau-Michel von der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, „braucht Trost und Mut.” Sie rät, sich Dinge zu suchen, die Freude machen, zu neuen Kontakten und sich kreativ zu beschäftigen um den Alltag mit MS bewältigen zu können. Persönliche Ziele zu setzen, sei ein guter Weg. Die DMSG hilft Interessen der Betroffenen in der Politik und bei den Kostenträgern umzusetzen. Durch den Einsatz der DMSG konnten die deutschen Leitlinien auf Europa ausgedehnt werden, was einen großen Fortschritt für die Zusammenarbeit innerhalb der EU bedeutet. Die Erkrankung, so erklärt sie, sei für viele der Betroffenen ein Verlust an Lebensqualität. So mancher zieht sich aus dem aktiven Leben zurück. Dies sei ein falscher Weg. Nur mit Hilfe seines sozialen Umfeldes kann man seine Lebensqualität verbessern, durch Freunde und Familie. Die DMSG klärt mit einer speziellen Broschüre für Arbeitgeber über MS auf. Der Erkrankte kann weiter seiner Arbeit nachgehen und es sei keinesfalls eine Verrentung notwendig, gibt sie zu bedenken. Sich dieser Diagnose zu stellen und aktiv am Leben weiterhin teilzunehmen sei ein erster Weg, MS erfolgreich zu therapieren.
Dass diese Herausforderung die Gewinner des Kreativ Wettbewerbes in ihrem Alltag meistern, verdeutlichen ihre beeindruckenden Werke.
Die Sieger
In der Rubrik „ Bild” wurde Barbara Techentin (55) aus Scheessel prämiert. Im Alter von 17 Jahren erkrankte ihr Sohn vor 5 Jahren an MS, was die ganze Familie vor große Probleme und Aufgaben stellte. Ihr Bild mit den kräftig leuchtenden Farben soll Lebendigkeit ausdrücken. Dazu hat sie bewusst die Menschen ohne Gesichter dargestellt, da jeder an MS erkranken kann, jeder könnte Morgen schon MS Patient sein.
Siegerin der Rubrik „ Collage” wurde Doris Seiler (42) aus Harburg, Bayern. Sie lebt seit 2005 mit der Krankheit und hat heute nicht mehr so viel Kraft und Ausdauer wie früher. Ihr Leben ist langsamer geworden so berichtet sie. Ihr persönlicher Tipp ist, mit der Krankheit offen umzugehen und diese nicht zu verheimlichen. So oft es geht ist sie in der Natur um Kraft zu tanken und die Fantasie anzuregen. Ihre Collage „Aktiv Auge” verdeutlicht ganz klar ihre Einstellung mit offenen Augen nach vorne zu schauen.
| Doris Seiler | Lukasz Jedrzejek | Elisabeth Bürger | Barbara Techentin |
Mit der „MS Elisabeth” erzielt Elisabeth Bürger (52) aus Berlin ein Meisterstück in der Rubrik „ Bastelarbeiten”. Ein Schiff, das mit ihr als Steuermann auf eine unbestimmte Reise geht. Die Fahrt auf hoher See muss sie allerdings nicht allein bewältigen. Ihre Freunde und Familie sind mit an Bord und somit die Freude, der Tanz und die Lebensqualität. Seit ihrer Diagnose MS und dem Wissen der Unheilbarkeit lebt sie ihr Leben bewusster, gestaltet es aktiv. Sie ginge vieles heute leichter an und ärgert sich nicht mehr so viel über Kleinigkeiten. Ihr Motto: Ich lebe!
Gewinner in der Rubrik „ Foto” ist Lukasz Jedrzejek (31) aus Görlitz, der an der Prämierung leider nicht teilnehmen konnte. Für ihn ist MS wie ein Nebel durch den man hindurchspaziert. Unsicherheit! Sein Foto von dem einsamen Wanderer, der auf eine Nebelwand zugeht, lässt jeden Betrachter nachdenklich werden.
Mit diesem Kreativ Wettbewerb hat das MS College vielen Betroffenen Mut gemacht, einen Weg aufgezeigt, wie man mit der Diagnose und den Problemen als MS Erkrankter den Alltag bewältigen kann. Es ist zu hoffen, dass viele MS Patienten diesem Weg folgen und sich aktiv und kreativ ihrem Leben mit MS stellen. Bereits seit 2004 versorgt das MS College (www.mscollege.de) MS-Erkrankte, ihre Familien sowie Fachleute mit umfangreichen Informationen und praktischen Tipps rund um die MS.