MS College – aktives Lernen über die Multiple Sklerose
Wenn die Diagnose „Multiple Sklerose“ gestellt wird – und sie betrifft in der Regel 15- bis 40- Jährige – so ist dies zunächst ein großer Schock und für die meisten im ersten Moment kaumfassbar.
Nun soll eine neue Informations- und Kommunikationseinrichtung mit Namen MS College, die am 18. Juni dieses Jahres gestartet wurde, ein umfassendes Angebot an aktiver Hilfe und Serviceleistungen bieten, und zwar sowohl auf virtuellem Gebiet im Internet als auch im realen Lebensbereich.
Dass dies absolut notwendig ist, hat unter anderem eine Online-Befragung von EMNID zur Multiplen Sklerose ergeben, die bei Allgemeinärzten, Praktikern, Internisten, Gynäkologen und Augenärzten im Januar 2004 durchgeführt wurde. Der Wissensstand bei diesen nicht-neurologischen Facharztgruppen ist nach eigener Einschätzung in etwa nur befriedigend, das heißt, eine sichere Diagnosestellung ist dort nicht möglich.
Da die Symptome der Krankheit sehr vielfältig sind und individuell unterschiedlich ausgeprägt auftreten, ist eine genaue Diagnose den Fachärzten vorbehalten. Aber um als oft erste Anlaufstelle zumindest einen Verdacht äußern zu können und damit eine Frühdiagnose zu ermöglichen, muss mehr Detailwissen über die Krankheit vorhanden sein.
Dazu bietet das MS College ein ideales Angebot. Im Mittelpunkt steht dabei das Internetportal www.mscollege.de. Aufgegliedert in einen Patientencampus und einen Fachcampus, ist ein Informations- und Kommunikationsforum, sowie ein Serviceangebot zu finden, das sowohl für Laien, also Patienten und deren Angehörige, als auch für nicht mit der Neurologie befasste Mediziner eine Fülle von Wissen bietet.
Die gute Botschaft für Patienten ist, dass die Diagnose Multiple Sklerose (MS ) ihren Schrecken verloren hat und absolut kein Todesurteil bedeutet. Mit einer neuen immunmodulatorischen Therapie kann der Verlauf der Krankheit positiv beeinflusst werden, besonders, wenn diese Therapie im Frühstadium der Krankheit eingesetzt wird. Deshalb muss der Früherkennung sehr viel Aufmerksamkeit geschenkt werden.
Die Entstehung der Krankheit hat ihre Ursache in einer Schädigung der Schutz- und Isolierschicht, die, ähnlich wie bei elektrischen Kabeln, um die Nervenfasern herum angelegt ist. Durch Entzündungsvorgänge wird diese Schutzschicht angegriffen und bei fortschreitender Krankheit zerstört. Es kommt zu Störungen der Nervenleitung und zu Nervenfunktionsstörungen, die sich in der Anfangsphase in Einzelsymptomen, wie etwa Gefühlsstörungen, Kribbeln, Schwindel oder einer Gangunsicherheit äußern können.
Solange die Schutzhülle noch keine bleibenden Schäden aufweist, kann der Krankheit noch Einhalt geboten werden.
Das Ziel des MS College ist also in erster Linie die Förderung der Früherkennung der Erkrankung, wozueine detaillierte Sachkenntnis gehört. Dass dann eine optimale ärztliche Betreuung folgen sollte, ist ein weiteres Anliegen der neuen Einrichtung, die auf den drei Säulen Information, Fortbildung und Kommunikation aufbaut.
Um zu erreichen, dass mit der Krankheit MS ein möglichst normales und aktives Leben geführt werden kann, werden alltags- und praxisrelevante Informationen für Patienten und Angehörige, aber auch für Ärzte angeboten.
Dabei spielt das „Coping“ , worunter man die Krankheitsverarbeitung seitens der Patienten versteht, eine große Rolle. Je mehr der Betroffene darüber weiß, umso besser kann er seine Zukunft einrichten und auch meistern.
Sehr zu empfehlen ist in diesem Zusammenhang die Hilfe einer MS-Schwester, die speziell für die Bedürfnisse dieser Patienten geschult ist und deren Einsatz, zum Beispiel bei Hausbesuchen, auch für die Angehörigen eine große Unterstützung bedeutet. Leider ist diese Berufsspezialisierung noch nicht hinreichend bekannt, sodass noch nicht viele Patienten davon profitieren können. Aber auf Anfrage können Neurologen oder Schwerpunktpraxen meist solche MS- Schwestern benennen.
Bei der Behandlung von MS haben sich auch begleitende Therapien wie etwa die Hippotherapie ( = Physiotherapie auf dem Pferd ) und andere Physiotherapien bewährt.
Auch diese finden sich in dem wissenschaftlichen Expertenforum, das das MS-College unterstützt. Die Firmen Aventis und TEVA, die in der Entwicklung neuer Medikamente für Erkrankungen des zentralen Nervensystems intensive Forschungen betreiben, sind Mitbegründer des MS-College.