Neuer Hämophilie-Ratgeber zur Orientierung in Rechtsfragen

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Eltern, deren Kinder mit Hämophilie diagnostiziert werden, stehen vor großen Herausforderungen. Behandlung, Therapie und ein veränderter Alltag werfen viele Fragen auf. Ein neuer Ratgeber hilft Eltern jetzt dabei, sich in der neuen Lebenssituation zu orientieren. „Sozialrechtliche Basisinformationen für Eltern von Kindern mit Gerinnungsstörungen“ heißt die kompakte Broschüre, die wichtige Fragen zu Versorgungsleistungen bei Hämophilie praxisnah und leicht verständlich beantwortet.

Die gemeinsam mit der Sozialpädagogin Annette Pach von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Frankfurt herausgegebene Broschüre kann kostenlos auf der Internetseite www.faktorviii.de bestellt oder als PDF-Datei heruntergeladen werden.

Antworten zu breitem Themenspektrum

Beantwortet werden in der Broschüre (gesponsert von der Firma Bayer) alle Fragen, die Eltern von Kindern mit Gerinnungsstörungen zum Thema Versorgung beschäftigen: Wie und unter welchen Voraussetzungen erstattet die Krankenkasse die Fahrten zur Behandlung? Welche Rechte haben Erwerbstätige, wenn sie aufgrund der ambulanten oder stationären Behandlung des Kindes nicht zur Arbeit gehen können? Ist die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises empfehlenswert? Ergeben sich steuerliche Erleichterungen? Und welche Rehabilitationsmaßnahmen stehen dem Patienten und der Familie gesetzlich zu? Wichtige Hinweise und Praxistipps werden optisch besonders hervorgehoben. Abschließend liefert die Broschüre eine Übersicht der wichtigsten Selbsthilfegruppen und -verbände sowie Beratungstelefone in unterschiedlichen Sprachen. Für Interessierte sind zum Nachlesen auch die wichtigsten Literaturquellen angegeben.

Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Überträgerinnern – sogenannte Konduktorinnen – der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie. In Deutschland leben rund 4.000 Menschen mit Hämophilie A. Neben Hämophilie A gibt es noch die seltenere Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.

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