Leben mit Epilepsie
Unter Epilepsie versteht man eine Gruppe von Erkrankungen, denen eine Funktionsstörung des Gehirns zugrunde liegt, die sich durch plötzliches Auftreten epileptischer Anfälle äußert. Doch Epilepsie ist nicht, wie immer noch fälschlich angenommen, eine Geisteskrankheit noch unheilbar, sondern eine rein organische Erkrankung mit äusserst guten Behandlungsaussichten. Kaum bekannt ist die Tatsache, dass Epilepsie ebenso häufig in Deutschland auftritt wie der insulinpflichtige Diabetes - nur dass auf spritzende Diabetiker kaum jemand mit dem Finger zeigt oder gar betroffen wegsieht. Fälschlicherweise werden übrigens Ohnmachtsanfälle (z.B. beim Zahnarzt) oft mit Epilepsie gleichgesetzt. Sie treten meist dann auf, wenn jemand etwas grundlegend ablehnt und sich gegen diese Ablehnung nicht wehren kann. Sogenannte Absencen oder unkontrolliertes Lautieren zählen zum Krankheitsbild, auch wenn damit keine direkten Anfälle bezeichnet werden.
Bei einem spontanen Anfall hilft man einem Epileptiker übrigens am besten, wenn man einfach bei ihm bleibt und darauf achtet, dass der Betroffene sich während der Anfallsdauer nicht verletzt. Soweit möglich, sollte man ihn in eine stabile Seitenlage betten und einfach den Anfall abwarten. Völlig falsch ist es, nach dem Anfall einfach davonzugehen, denn Epileptiker sind unmittelbar nach Anfällen noch verwirrt, d.h. sie benötigen eine Orientierungshilfe.
Anja Daniel-Zeipelt stand mitten im Leben, als sie vor wenigen Jahren durch einen Unfall plötzlich an Epilepsie erkrankte. Bei einem Sturz hatte sie einen Schädelbasisbruch erlitten, der jedoch erst viel später bei einer Routineuntersuchung diagnostiziert wurde. „Innerhalb der ersten Wochen nach dem Unfall bemerkte ich erste Erinnerungslücken, ich litt an Konzentrationsmangel und mein rechter Arm begann immer häufiger zu zittern. Ich ging wieder zu meinem Arzt und erfuhr, dass ich nicht mehr Auto fahren dürfte. Kurze Zeit später verlor ich, aufgrund der sich verschlimmernden Symptome, meine Arbeit”, erzählt Daniel-Zeipelt. Das Leben änderte sich für die sportliche junge Frau und zweifache Mutter dramatisch. Fünf Monate nach dem Unfall wurden die Symptome immer schlimmer - nicht nur ein Arm zitterte, auch der Kopf begann zur Seite zu zucken. In einer neurologischen Klinik wurde nach einer Video- und EEG-Überwachung schließlich die Diagnose gestellt: komplex fokale Anfälle - Epilepsie.
Vielschichtiges Krankheitsbild
Epileptische Anfälle treten ganz unterschiedlich in Erscheinung und reichen von einer anhaltenden Anspannung der Muskulatur (tonischer Anfall) oder Muskelzuckungen (klonischer Anfall) über Sinneseindrücke, die ohne äußere Reize wahrgenommen werden, wie z. B. Geruchs-, Geschmacksempfindungen oder optische Halluzinationen bis hin zu kurzer Geistesabwesenheit oder längerem Verlust des Bewusstseins. Die Dauer eines epileptischen Anfalls kann von den Bruchteilen einer Sekunde bis zu einigen Minuten reichen, aber auch mehrere Stunden oder Tage anhalten wie zum Beispiel beim Status epilepticus. Ebenso variieren die zeitlichen Abstände der Anfälle von Mensch zu Mensch sehr stark. Sie können mehrmals am Tag, mehrmals pro Woche oder Monat oder auch im Abstand von mehreren Jahren auftreten. Obwohl diese Anfallsart eher selten ist, verbinden viele mit Epilepsie einen großen epileptischen Anfall - den Grand-Mal-Anfall - , da diese Anfallsform bei Außenstehenden einen dramatischen Eindruck hinterlässt: Die Patienten verlieren plötzlich das Bewusstsein, fallen um wie ein gefällter Baum, der Körper verkrampft sich, dann zucken die Arme und Beine heftig. Der Betroffene verdreht die Augen und es kann Schaum vor den Mund treten. Nach wenigen Minuten ist der Anfall meist vorbei und das Bewusstsein kehrt langsam wieder zurück. Eine Erinnerung an den Anfall haben sie nicht.
„Nach einem ersten Anfallsereignis stellt sich zunächst die Frage, ob es sich überhaupt um einen epileptischen Anfall gehandelt hat und wenn ja, welcher Anfallstyp vorliegt. Um zu einer Diagnose des Epilepsiesyndroms zu kommen, müssen neben der genauen Beschreibung des Anfalls noch weitere Informationen gesammelt werden: Der Patient wird unter anderem neurologisch untersucht, ein Elektroenzephalogramm wird aufgenommen sowie idealerweise Magnetresonanzaufnahmen vom Gehirn angefertigt.
Nur nach einer genauen Diagnosestellung kann die weitere Prognose und das therapeutische Vorgehen bestimmt werden”, berichtete Mayer. „Die Anfallsklassifikation hängt entscheidend von der Qualität der Dokumentation der Anfallssymptome ab. Keine einzelne technische Untersuchung kann eine exakte Anfallsbeschreibung ersetzen.” So erleichtere die Videodokumentation eines Anfalles die Anfallsklassifikation erheblich. In Einzelfällen werde die endgültige Klassifikation manchmal erst unter stationären Bedingungen möglich. Vor allem bei Kindern sei die Einschätzung der Symptome häufig schwierig.
Grundsätzlich kann man epileptische Anfälle in zwei große Gruppen einteilen, die fokalen und die primär generalisierten. Bei fokalen Anfällen beginnt die Störung der Nervenzellen in einem begrenzten Bereich des Gehirns, auf den die ersten Anfallsmerkmale oft schon hinweisen können, wie zum Beispiel das rhythmische Zucken einer Hand. „Fokale Anfälle werden in zwei Gruppen unterteilt: Je nachdem, ob eine Bewusstseinsstörung vorliegt, handelt es sich entweder um einen komplexfokalen Anfall oder wenn das Bewusstsein erhalten bleibt, um einen einfach fokalen Anfall. Generalisierte Anfälle gehen häufig, aber nicht immer, mit einer Bewusstseinsstörung einher. Bekanntester generalisierter Anfall ohne Bewusstseinsstörung ist der myoklonische Anfall, bei dem es zu unwillkürlichen Muskelzuckungen und Bewegungen kommt”, erklärte Mayer. Bei einem primär generalisierten Anfall ist im Gegensatz zum fokalen Anfall von Anfang an das gesamte Gehirn von der Funktionsstörung betroffen. Auch fokale Anfälle können sich auf das gesamte Gehirn ausweiten - man spricht dann von einem sekundär generalisierten Anfall.
Vielfältige Ursachen
Neben der Klassifizierung nach der Anfallsart werden Epilepsien auch nach ihren Ursachen in idiopathische, symptomatische oder kryptogene Formen eingeteilt. Bei idiopathischen Epilepsien nimmt man an, dass sie auf einem Gendefekt beruhen und vererbt werden können. Bei einer symptomatischen Epilepsie liegt dagegen eine Störung zugrunde, die auf eine strukturelle oder funktionelle Schädigung des Gehirns zurückzuführen ist.
Dies können z. B. Hirntumoren, Durchblutungsstörungen oder Schädelhirnverletzungen sein. Epileptische Anfälle können aber auch durch degenerative Hirnerkrankungen wie die Alzheimer-Krankheit oder durch Stoffwechselkrankheiten wie Diabetes mellitus ausgelöst werden. Bei kryptogenen Epilepsien vermutet man eine symptomatische Ursache, die jedoch noch nicht erkannt werden konnte. „Generalisierte Epilepsien” sind häufig idiopathisch, d.h. sie beruhen auf einem Gendefekt. Symptomatische generalisierte Epilepsien sind besonders schwierig zu behandeln: Bei diesen Epilepsien hat das Gehirn meist eine ausgeprägte diffuse Störung erhalten und andere Symptome wie Lähmungen oder Intelligenzminderung bestehen zusätzlich. Fokale Epilepsien sind meist symptomatisch und beruhen auf einer Hirnschädigung an einer bestimmten Stelle. Je nach Ursprungsort des Anfalls und je nach Ausbreitungsweg sind verschiedene Formen von fokalen Anfällen möglich, die manchmal für den Laien aussehen wie merkwürdiges, unerklärliches Verhalten. „Je ungewöhnlicher das Erscheinungsbild epileptischer Anfälle ist, desto größer ist die Gefahr für eine falsche Diagnose.” resümierte Mayer.
Vielseitige Behandlungsmöglichkeiten
Da die Epilepsie ein komplexes Krankheitsbild ist, bei dem unterschiedliche Ursachen zu verschiedenen Epilepsiesyndromen führen können, sprechen die Patienten auch ganz unterschiedlich auf die jeweiligen Behandlungen an. „Das oberste Ziel der Epilepsiebehandlung ist die Anfallsfreiheit. Dank moderner Medikamente, die in den vergangenen 15 Jahren für die Epilepsietherapie zugelassen wurden, kann dieses Ziel inzwischen für die Mehrzahl der Epilepsiepatienten verwirklicht werden.
Die modernen Antiepileptika verfügen über neuartige Wirkmechanismen, die zum Teil weniger Nebenwirkungen mit sich bringen. Die Behandlung kann heutzutage individueller auf die Bedürfnisse des jeweiligen Patienten abgestimmt werden”, berichtete Professor Dr. med. Heinz-Joachim Meencke, Berlin. Heute können rund 70 % der Epilepsien mit Antiepileptika so behandelt werden, dass die Patienten keine epileptischen Anfälle mehr erleiden. Über 30 % der Epilepsiepatienten werden mit einer medikamentösen Behandlung sofort anfallsfrei, fast genauso viele Patienten benötigen einen gewissen Zeitraum, bis sie keine Anfälle mehr erleiden müssen.
„Das Ziel der Epilepsiebehandlung liegt allerdings nicht allein darin, die epileptischen Anfälle kurzfristig zu verhindern. Eine gute medikamentöse Therapie sollte darüber hinaus ein Leben lang mit möglichst geringen therapiebedingten körperlichen oder geistigen Beeinträchtigungen durchführbar sein. Jeder Patient hat dabei eigene Bedürfnisse und stellt unterschiedliche Anforderungen an die Lebensqualität, die er individuell erlebt und akzeptieren kann”, führte Meencke aus. Die Behandlungsangebote müssten deshalb einen ganzheitlichen Ansatz verfolgen. Meencke fordert deshalb eine enge Verzahnung der verschiedenen Behandlungsansätze. Neben den medikamentösen und chirurgischen Therapieverfahren können eine Beratung zur Lebensführung, Seelsorge, Psychotherapie, Biofeedback-Verfahren sowie medizinische und berufliche Rehabilitationsverfahren dem Patienten weiterhelfen, ein fast normales Leben zu führen. Die verschiedenen Institutionen - Akutkliniken, Ambulanzen, niedergelassene Ärzte, Einrichtungen der Arbeits-, Physio- und Sporttherapie, aber auch Betreuungs- und Wohneinrichtungen sowie berufliche Ausbildungsstätten - müssten dabei an einem Strang ziehen.
Weitere Informationen finden Sie online unter Epilepsie kann man gut behandeln.
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