App für Junge Erwachsene mit Krebs

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  Krebs, eine Krankheit mit vielen Gesichtern - ©Pixabay_wurliburli

Eigentlich liegt das Leben noch vor einem, eigentlich ist es jene Zeit, an die man sich später so gerne zurück erinnert! Eigentlich ist die Jugend mit die schönste Zeit im Leben. Eigentlich sollte da alles passen. Aber: Pro Jahr erkranken etwa 16.500 junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Die Diagnose ist für alle, Betroffene, Angehörige, Freunde ein gravierender Einschnitt in die gesamte Lebens- und Zukunftsplanung. Dazu kommt, dass sich die Problemstellungen und Herausforderungen deutlich sowohl von Patientinnen und Patienten aus dem Bereich der pädiatrischen Onkologie als auch der Onkologie bei Erwachsenen ab 40 Jahre unterscheiden. Denn mehr oder weniger von einem Tag auf den nächsten sehen sich die Betroffenen mit besonderen Problemen und Entscheidungen, auch außerhalb der Krankheit, konfrontiert. Neben der bestmöglichen medizinischen Krebstherapie rücken auch Themen wie der Kinderwunsch und die Familienplanung, eine mögliche Unterbrechung des Ausbildungsweges oder wirtschaftliche und soziale Notlagen in den Vordergrund. Das Leben wird auf den Kopf gestellt - nichts ist mehr, so wie es war und auch nicht so, wie man es plante.

2014 wurde, um genau diesen Jungen Erwachsenen mit Krebs als Ansprechpartner für unzählige zu bewältigende Probleme zu helfen, von der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs gegründet. Denn sie setzt da an, wo Hilfe dringend gebraucht wird. Und sie möchte zudem durch die Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie des öffentlichen Gesundheitswesens junge Menschen mit Krebs unterstützen und begleiten. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs versteht sich als Ansprechpartnerin für alle Fragen von Patient:innen, Angehörigen, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und der Öffentlichkeit.

Das Portal ermöglicht seitdem jungen Patient:innen, die an Krebs erkrankt sind, waren oder an einem Rezidiv leiden, einen schnellen Kontakt zu Expert:innen in ganz Deutschland, um notwendige Informationen und Beratung zu erhalten. Denn sich in diesem Papierdschungel zurecht zu finden, ist auch für nicht Betroffene eine Herausforderung.

Mithilfe des onlinebasierten Angebots können junge Krebspatient:innen individuelle Fragestellungen an das hochqualifizierte Berater:innenteam des JUNGEN KREBSPORTALS richten und erhalten in Online-Chats, Telefonaten oder persönlichen Gesprächen vor Ort Antworten. Beratungen werden in den Themenbereichen „Sozialrechtliche Fragestellungen“, „Veränderungen des Hormonhaushaltes“, „Immundefekte“ sowie „Integrative Krebsmedizin“ durchgeführt. Mit über 1.400 registrierten Nutzer:innen und knapp 1.000 getätigten Beratungen ist das JUNGE KREBSPORTAL ein Erfolgsprojekt. Und die auf der Portal-Website bereits verfügbare Funktion des Forums ist in einem ersten Update auch in der App¹ (vorerst nur Android) verfügbar.

Genau in dieser Situation befand sich Fayez. Der junge Mann aus Berlin erhielt mit 27 Jahren die Diagnose NET (neuroendokriner Tumor) und engagiert sich seitdem in der Stiftung. Gleich zu Beginn seiner Erkrankung suchte er sich Unterstützung im Portal: „Zum Zeitpunkt der Erkrankung fällt man in ein bodenloses Loch und hat das Gefühl, man sei der einzige junge Mensch, der so einen Schlag bekommt. Das JUNGE KREBSPORTAL hat mir gezeigt, dass es bereits eine große Community und auch viele Helfer gibt, die ein tolles Netz haben und sich somit um jeden jungen Erkrankten und seine individuellen Probleme kümmern können. Bei mir ging es weniger um die Erkrankung, sondern um die sozialen Folgen. Wie läuft es mit der Bafög Rückzahlung? Wie lange bekomme ich Krankengeld? Wann muss ich eine EU-Rente beantragen? Wie komme ich an einen guten Rehaplatz? Diese und viele weitere Fragen wurden mir von Experten beantwortet, und ich konnte mich ganz auf meine Diagnose und die Folgen konzentrieren.“

Seit Februar 2021 gibt es zudem die Möglichkeit sich in einer „Tandem-Beratung“ von anderen jungen Betroffenen durch ihre Krebserkrankung begleiten zu lassen. Die Tandem-Partner:innen unterstützen Betroffene mit ähnlichen Diagnosen anhand ihrer eigenen persönlichen Erfahrungen mit einer Krebserkrankung und helfen mit Tipps und Tricks durch diese herausfordernde Zeit. Derzeit sind Tandem-Partnerschaften zu den Themen „Familie & Krebs“ und „Studium & Krebs“ sowie diagnosespezifisch für Betroffene mit Brustkrebs, Hodenkrebs, Hodgkin-Lymphomen und Gehirntumoren möglich. Das Angebot wird kontinuierlich um weitere Diagnosen und Schwerpunktthemen erweitert.

Weitere Informationen: www.junge-erwachsene-mit-krebs.de

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